3 Dialysepatienten und 3 Fachkrankenschwestern beim Frühstückstalk

Fachkrankenschwester und Dialysepatienten beim Frühstückstalk

Ihr Fazit: „Keine Furcht vor der Dialyse“

Drei Fachkrankenschwestern und drei Patienten gemeinsam an einem Tisch.
Der Kreis ist sich einig: Es gibt keinen Grund sich vor der Dialyse zu fürchten.
Es kommt darauf an, die individuell passende Dialyseform zu finden.

Wer schon einmal Freunde einlud, die sich vorher nie gesehen hatten, kennt die Bedenken: Werden sich alle gut unterhalten? Oder muss man immer wieder das Gespräch anstoßen? Wir präparierten uns als Gastgeber des Frühstückstalks also mit einem langen Fragenkatalog. Doch der war nicht nötig. Die Diskussion floss – nein, sie rauschte hochlebendig durch den Vormittag, vier Stunden lang. Fast unhöflich mussten wir von Zeit zu Zeit unterbrechen, um nachzuhaken: Wann war das genau? Seit 2007 machen Sie die Peritonealdialyse? Wie war das mit Ihrer Therapiewahl? Und wie oft machen Sie genau die Hämodialyse? Drei Patienten und drei Fachkrankenschwestern haben sich mit uns in Berlin getroffen, um über die Situation der Dialysebehandlung in Deutschland zu sprechen. Das klingt staatstragend, das klingt nach einer gesundheitspolitischen Standardveranstaltung. Warum darüber schreiben? Weil die Sechs es bei Kritik nicht belassen, sie geben Antworten auf die zentrale Frage: Wie schaffen es Patienten mit einer chronischen Krankheit die für sie optimale Behandlung zu finden, wenn die Zeit der Ärzte knapp und Auskünfte der Krankenkassen dürftig sind?

TIPP 1: Sprechen sie mit der Dialysefachkraft

Informieren, informieren, informieren – so lautet der wichtigste Ratschlag der Sechs. Gute Ansprechpartner sind neben Ärzten die Fachkrankenschwestern für Dialyse. Sie kennen die unterschiedlichen Therapiemöglichkeiten und sind in der Patientenberatung ausgebildet. Aber sie sind rar geworden in den Dialysezentren. 2016 wurde die Dialyse-Pauschale gesenkt, nun arbeiten immer mehr kostengünstigere Medizinische Fachangestellte in den Zentren. Zu über 70 Prozent, schätzt Ines Schulz-Merkel. Die Fachkrankenschwester leitet stellvertretend die Fort- und Weiterbildung für nephrologisches Personal an der WBS-Ulm . „MFAs haben wenig krankheitsspezifische Kenntnisse, psychosozial sind sie kaum ausgebildet. Sie wissen, wie die Dialysemaschinen zu bedienen sind. Doch passiert etwas außer der Reihe, sind sie meistens überfordert.“ In Sachen Prävention und Versorgung kommt es also häufig auf das individuelle Engagement von Einzelpersonen, den Pflegefachkräften an.

TIPP 2: Zeigen Sie Eigeninitiative und besuchen Sie Schulungsprogramme

Wer sich grundsätzlich informieren möchte, dem empfiehlt Marion Bundschu – Leiterin der WBS-Ulm – ein Schulungsprogramm. Viele Dialysepraxen bieten ein solches an – etwa das bundesweite Schulungsprogramm „Fit für Dialyse“ . „In dieser Schulung geht es unter anderem um Ernährung, die Vor- und Nachteile der Heimdialyse, die Peritonealdialyse und Transplantation. Schade ist, dass viele Patienten sich für diese Schulungen erst zu interessieren beginnen, wenn sie bereits dialysepflichtig sind.“

TIPP 3: Rufen Sie bei den „PatientenBegleitern“ an

MARION BUNDSCHU

Und dann gibt es noch die Initiative „PatientenBegleiter Wege gemeinsam gehen“ . Das sind erfahrene, selbst betroffene Frauen und Männer, die andere Patienten beraten und unterstützen. Rosemarie Dorn ist eine solche ehrenamtliche PatientenBegleiterin. In einem Dialysezentrum hat sie erlebt, dass ihr Angebot, vor Patienten zu sprechen, abgelehnt wurde. Eine Begründung hat sie nicht erhalten. Möglicherweise zweifelte man an ihrer Kompetenz, an ihrer Seriosität? Dazu gibt es wenig Anlass: Die PatientenBegleiter werden geschult, Projektpartner sind unter anderen der Verband Deutsche Nierenzentren und der Bundesverband Niere.

 

» Ein aufgeklärter und mündiger Patient hat weniger Angst vor und während der Dialyse. Deshalb wäre es in der Praxis wichtig, sogenannte Patienten-Begleiter mehr einzubeziehen. « – Marion Bundschu

TIPP 4: Genießen Sie Foren und einige Medien mit Vorsicht

Natürlich finden sich auch diverse Foren im Internet, in denen Patienten chronischer Erkrankungen miteinander in Kontakt treten können, insbesondere auf Facebook. Doch Melanie Rollert, die als Fachschwester in einem Magdeburger Dialysezentrum arbeitet, hält diese als Informationsquelle für ungeeignet. „Da gab es beispielsweise ein riesiges Bohei um ein Blutdruckmittel, die Aufregung des Einzelnen hat sich potenziert. Mediziner und Dialyseschwestern müssen die Information dann wieder zurechtrücken, was unglaublich zeitaufwendig ist. Am Ende müssen wir die Patienten oft mit ihrem Halbwissen allein lassen.“

TIPP 5: Löchern Sie die Ärzte mit Fragen

Allerdings: Was Ärzte sagen, darf auch gern hinterfragt werden – da sind sich die Sechs in der Runde einig. Sie vermissen die individuelle Anpassung von Therapien, denn oft scheint es, als gebe es einen gewissen Automatismus. Dabei ist oft noch ganz anderes möglich als der Standard, sprich, dreimal die Woche fünf Stunden Hämodialyse. „Es gibt auch noch die Peritonealdialyse, es gibt die Kombination aus beiden Dialysearten, man kann zweimal die Woche zur HD, über Nacht, acht Stunden und, und, und …“, sagt Marion Bundschu. Es lohnt sich, mit dem Arzt zu diskutieren. Rosemarie Dorn (78) hat es gewagt: Dreimal die Woche fünf Stunden wurde ihr gesagt, als 2012 ihre Blutwerte so schlecht wurden, dass sie an die Dialyse musste. Sie wollte nur zweimal die Woche, 4,5 Stunden, sie hat es ausprobiert und es hat geklappt: Die Werte verbesserten sich bei der geringeren Frequenz. Dass es sich lohnt neben der Hämodialyse auch andere Verfahren in Betracht zu ziehen, zeigt sich an Eberhard Hausen.

Der heute 63-Jährige war bis 2010 Flugkapitän und –lehrer. 2003 wurde er nierenkrank infolge einer Überfunktion der Nebenschildddrüse. In den Jahren der Prädialyse beschäftigte er sich mit den unterschiedlichen Formen der Blutwäsche. Als er dann 2016 dialysepflichtig wurde, sagte der Arzt: „So aktiv wie sie sind, ist eigentlich nur die Peritonealdialyse möglich.“ Und die funktioniert gut bei ihm: Hausen hat selbst auf der Autobahn und während des Unterrichts – er arbeitet inzwischen als Lehrer am Flugsimulator – schon einmal den Beutel gewechselt.

» Ich wurde von meinem Arzt sehr gut aufgeklärt. Während der Entscheidung zu einer geeigneten Dialyseform wurde mir aufgrund meiner aktiven Lebensgestaltung auch aus ärztlicher Sicht zu der PD geraten. « – Eberhard Hausen

TIPP 6: Feilschen Sie nicht um jede Stunde

Auch Rainer Kazig hat von 2007 bis 2016 Peritonealdialyse gemacht. „Doch irgendwann war die Effektivität weg, es wurden nicht mehr genügend Schadstoffe gefiltert“, erzählt der 63-Jährige, der früher im Kostümfundus der Deutschen Oper in Berlin gearbeitet hat. Jetzt macht er Hämodialyse. „Auf Sicht ist die PD sicherlich gesünder, mit der machst du dich viel, viel häufiger immer wieder sauber. Aber es ging eben nicht mehr.“ Dennoch: Für Kazig ist dies kein Grund zu jammern. Seine Devise: „Dialysezeit ist Lebenszeit.“ Das sagt er mehrmals an diesem Vormittag. Was meint Kazig damit? „Nun, die meisten Patienten wollen so wenig Zeit wie möglich an der Dialyse verbringen, vergessen dabei aber, dass die Wirkung bei fünf Stunden besser ist.“

» Während der HD höre ich immer entspannt Radio. « – Rainer Kazig

TIPP 7: Hinterfragen Sie den Hype um Transplantation

Die Einsicht, dass die Dialyse nicht das Ende aller Lebensqualität bedeutet, eint die Runde. Die Sechs ärgern sich, wenn die Transplantation als einzig glücklich machende Therapie für Nierenkranke dargestellt wird – befeuert durch Berichte über Frank-Walter Steinmeier, der seiner Frau eine Niere spendete, und die Texanische Sängerin und Schauspielerin Selena Gomez, die eine Nierenspende erhielt. „Ich stehe zwar auf der Warteliste“, sagt Hausen. „Aber für mich würde eine Transplantation eine Verschlechterung bedeuten. Dann müsste ich Immunsuppressiva nehmen und müsste noch viel vorsichtiger sein.“ Und Rosemarie Dorn erzählt: „Ich wurde vor Jahren mal nachts um Viertel vor eins vom Virchow-Klinikum angerufen – ‚ wir haben eine Niere für Sie, hieß es. Ich habe abgelehnt. Sehr klug, meinte mein Arzt später, denn ich habe viel zu viele Antikörper.“

TIPP 8: Rausgehen, Quatschen, Lachen

Auf einer Kur trifft Frau Dorn zufälligerweise auf einen alten Bekannten, den sie Jahre zuvor bei der Feriendialyse auf Rhodos kennengelernt hatte. Dieser war nun auf Kur, da er eine neue Niere bekommen hatte. Und im Gespräch stellte sich heraus, dass ihr Bekannter doch tatsächlich den entscheidenden Anruf genau in der Nacht bekam, als auch Frau Dorn angerufen wurde. Erstauntes „Tatsächlich?“ und „Wie ging es ihm?“ am Tisch. Ob es sich dabei vielleicht sogar um die gleiche Niere gehandelt hat? Das kann man nicht genau sagen, aber eine schöne Geschichte ist es allemal. Inzwischen sind alle beim „Du“. Und wir hatten betretenes Schweigen befürchtet? Eine Dialyse ist ein Einschnitt im Leben, sicherlich. Aber der Humor, der Spaß an Gesprächen und am Leben – die bleiben

» Die Dialyse und Transplantation werden in der Presse im Allgemeinen sehr negativ dargestellt. Hier werden Begriffe wie „lebensbedrohlich“ oder „am Sterben“ verwendet. Dass es aber Patienten gibt, die seit 40 Jahren Dialyse machen, egal ob PD oder HD, und damit super zurechtkommen und nicht transplantiert werden wollen, das wissen die wenigsten. Dabei entsteht ein völlig falsches Bild von Dialyse.“ . « – Marion Bundschu