Ich bin froh, dass ich diese Krankheit bekommen habe und keine andere. Denn mit der Dialyse lässt es sich gut leben.

Bildmaterialien: LEBENLANG - Ausgabe 17 / 2019

Beates Credo: Die Krankheit muss mit mir leben und nicht ich mit der Krankheit.

Groß, schlank, lange, dunkle Haare und tiefbraune Augen – wenn Beate den Raum betritt, nimmt man sie sofort wahr. Sie hat etwas Anmutendes und Graziles an sich, das man nur schwer in Worte fassen kann. Beate ist 54 und kommt aus Nürnberg. Für unseren Shootingtag in Berlin hatte sie die weiteste Anreise, aber das war für sie kein Problem, denn dank der Peritonealdialyse (kurz PD genannt oder auch „Bauchfelldialyse“) ist sie sehr flexibel und an keine festen Termine gebunden. Die Dialyse bzw. den Beutelwechsel macht sie selbstständig vier Mal am Tag bei sich zu Hause oder unterwegs.

„Der Blick in den Spiegel ist für mich seit der Dialyse immer noch etwas ungewohnt.“

Beate ist mit Zystennieren auf die Welt gekommen, die bei ihr mit 25 diagnostiziert wurden. Anfang 2018 war es dann so weit: Ihre Nieren arbeiteten so schlecht, dass sie mit der Dialyse beginnen musste, denn die Vergiftungserscheinungen in ihrem Körper waren bereits sehr stark. Und obwohl sie schon seit ihren 20ern wusste, dass Dialyse höchstwahrscheinlich irgendwann ein Teil ihres Lebens sein wird, war der endgültige Bescheid für sie trotzdem ein Schock: „Es hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Zwar wusste ich, dass es irgendwann dazu kommen wird, aber ich habe mich trotzdem all die Jahre nie mit Dialyse auseinandergesetzt. Es ging mir ja immer gut! Das würde ich heute anders machen. Denn dadurch, dass ich mich nie mit den Folgen von Zystennieren auseinandergesetzt habe, war ich auf die Therapie völlig unvorbereitet und konnte sie erst mal nicht so gut annehmen. Ich wollte nicht mit ‚kranken‘ Menschen zusammenkommen und ich wollte mich selber auch nicht als ‚krank‘ sehen. Ich habe wirklich erst einmal den Kopf in den Sand gesteckt.“

„ Ich weiß, dass der Schlauch an meinem Bauch mir das Leben rettet.“

Beate hat zunächst mit ihrem Schicksal gehadert und reagierte auf die Situation sehr emotional. Die Zukunftsängste waren groß: Kann ich meinen Job auch mit Dialyse weiterhin ausüben? Verliere ich mein Zuhause? Muss ich meinen Hund abgeben? Und sie resümiert: „Im Nachhinein habe ich Szenarien in meinem Kopf gehabt, die natürlich alle nicht eingetreten sind.“ Heute sagt sie, könne sie sehr gut mit Dialyse leben: „Ich mache alles, was ich vorher auch gemacht habe. Ich fühle und sehe mich selbst als gesunder Mensch. Ich merke eigentlich nur, wenn ich meine Beutelwechsel mache oder beim Arzt sitze, dass ich eine chronische Erkrankung habe. Ansonsten nicht.“ Natürlich hat Beate auch mal Tage, an denen sie nicht so gut drauf ist oder an denen sie sich schlecht fühlt, „aber das hat doch jeder andere auch“. Und in solchen Momenten fangen sie stets ihre besten Freundinnen auf, die ihr immer zur Seite stehen und sie durch alle Höhne und Tiefen ihrer Krankheit begleiten. Ohne sie, sagt sie, würde es ihr heute nur halb so gut gehen.

Beate kommt gut mit der PD klar. Nur an eine Sache hat sie sich noch nicht wirklich gewöhnt: den Zugang bzw. den Katheter und den Schlauch an ihrem Bauch. Dieser wurde ihr vor ca. 1,5 Jahren gelegt. Auch wenn sie sich selbst als selbstbewusste Frau beschreibt, fällt ihr der Blick in den Spiegel seitdem schwer: „Für mich ist es immer noch ein Fremdkörper. Ich bin ja schließlich nicht damit geboren, deshalb ist es ungewohnt für mich, da einen Schlauch an meinem Bauch zu sehen. Ich denke, das braucht einfach noch Zeit.“

Beate ist Single. Sich auf eine neue Partnerschaft einzulassen, dafür sei sie gerade noch nicht bereit, wie sie sagt. Sie selber sieht sich nicht als krank, aber die Angst ist groß, dass sie von anderen als krank angesehen wird: „Man sieht es mir im ersten Moment ja nicht an, dass ich Dialyse mache. Und wenn ich dann von meiner Dialyse erzähle, sind doch die ersten Gedanken vom Gegenüber: Oh, die ist krank! Anderen beweisen zu müssen, dass ich kein ‚krankes Leben‘ führe, diesem Gefühl möchte ich mich nicht aussetzen.“ Eine Transplantation würde ihr in dieser Sache wieder ein Stück Selbstsicherheit zurückgeben, erklärt sie. „Wenn es sich ergibt und alles passt, dann probiere ich das Glück mit der Liebe vielleicht noch einmal.“

Die Zystenniere hat übrigens auch eine ihrer drei Töchter vererbt bekommen. Die habe aber keine Angst vor der Dialysezeit, wie Beate erzählt. „Meine Tochter sagt selbst: Mama, so gut wie du mit der Dialyse und der PD umgehst, weiß ich, dass es auch für mich später kein Problem sein wird.“