www.dialyse-zuhause.de – ein Puzzlestein im großen Bild.

„Nierenversagen bestimmt nicht Ihr Leben, Sie bestimmen es“ – unter diesem Motto informiert die Seite www.dialyse-zuhause.de sowohl bereits dialysepflichtige als auch prädialytische Patienten. Rüdiger Koch, zuständig für das nephrologische Weiterbildungsprogramm der Baxter Deutschland GmbH, erklärt, welche Funktion das Portal für den Patienten auf dem Weg zur richtigen Therapiewahl hat.

„Nierenversagen bestimmt nicht Ihr Leben, Sie bestimmen es“ – ein Motto auf www.dialyse-zuhause.de. Herr Koch, wie kann ein Internetportal zur Selbstbestimmung der Patienten beitragen?

Die terminale Niereninsuffizienz ist eine sehr ernsthafte Erkrankung. Die Medizin stellt glücklicherweise inzwischen drei verschiedene Behandlungsverfahren zur Auswahl, mit denen man die terminale Niereninsuffizienz behandeln kann. Für eine fundierte Entscheidung, welche Behandlungsmethode die richtige ist, benötigt der Patient aber entsprechende Informationen. Mit www.dialyse-zuhause.de möchten wir einen Beitrag dazu leisten, dass Patienten das richtige Verfahren für sich finden und dieses gemeinsam mit dem behandelnden Nephrologen genau besprechen können.

Auf dem Weg zum richtigen Dialyseverfahren werden auf www.dialyse-zuhause.de verschiedene Hilfestellungen angeboten. Welche sind das und wie sollen sie bei der Entscheidung helfen?

www.dialyse-zuhause.de ist als Ergänzung zu den Patienten-Arzt-Gesprächen zu sehen. Der behandelnde Arzt informiert den Patienten über die unterschiedlichen Behandlungsmethoden im Rahmen der Prädialyse. Hier fehlt leider oft Zeit, um die verschiedenen Therapieverfahren tiefgehend zu erläutern. Deshalb soll www.dialyse-zuhause.de Gelegenheit bieten, sich zuhause am PC in Ruhe die verschiedenen Optionen anschauen und eingrenzen zu können, welches letztendlich das geeignete Behandlungsverfahren ist. Ein interaktiver Fragebogen zeigt hier dem interessierten Teilnehmer eine erste Tendenz. Neben Patientenvideos und -tagebüchern hilft dabei z. B. ein „Prädialysekompass“, der sowohl die Hämodialyse als auch die Peritonealdialyse erklärt und auch Informationen zu Transplantation, Sozialrecht, Ernährung und chronischem Nierenversagen liefert. Angehörige können (und sollen) sich hier ebenfalls umfassend informieren.

Stichwort Prädialysekompass: Wer sollte ihn benutzen und warum?

Vor allem der nierenkranke, aber noch nicht dialysepflichtige Patient sollte den Prädialysekompass nutzen, um bereits im Vorfeld der Dialysebehandlung festzulegen, welche der verschiedenen Behandlungsoptionen für ihn persönlich in Betracht kommt. Wie so oft im Leben ist das eine sehr individuelle Entscheidung: Für den einen Patienten ist es eine gute Variante, die Dialyse eigenverantwortlich zuhause zu machen, der andere bevorzugt es, dreimal die Woche in ein Dialysezentrum zu gehen und sich dort behandeln zu lassen. Der Prädialysekompass hilft dabei, diese persönliche Entscheidung zu festigen, indem man für sich noch einmal sieht, wo die Vor- und Nachteile der verschiedenen Behandlungsverfahren liegen und was am besten passt. Im Idealfall nutzt nicht nur der Patient selbst den Prädialysekompass, sondern auch die Angehörigen, denn auch sie sind von der Dialysepflicht indirekt ebenfalls stark betroffen.

Warum das?

Leidet ein Familienmitglied an einer dialysepflichtigen Nierenerkrankung, beeinflusst das einfach sehr deutlich den Alltag: Entweder muss die betroffene Person mehrmals pro Woche in ein Dialysezentrum oder sie muss täglich die entsprechende Behandlung zuhause durchführen. Eventuell kommt auch ein Familienmitglied als Spender eines Transplantationsorgans infrage – die Familie ist immer involviert.

Auf www.dialyse-zuhause.de gibt es viele Patientenvideos und Therapiebeispiele. Welche Rolle spielt Angst bei den Patienten und für wie wichtig halten Sie das Wir-Gefühl unter den Patienten?

Wenn ein Patient mit der Diagnose konfrontiert wird, fühlt er sich oft alleine gelassen. Häufig hat der Patient auch Angst vor der neuen, unbekannten Lebenssituation. Das behandelnde Dialyseteam sollte den Patienten über Patientenforen und Selbsthilfegruppen informieren, sodass er Anschluss finden und feststellen kann, dass er mit der Problematik keineswegs alleine ist: In Deutschland sind über 80.000 Menschen betroffen, Jahr für Jahr kommen rund 11.000 neue Erkrankte hinzu. Sowohl die Selbsthilfegruppen als auch www.dialyse-zuhause.de helfen durch Information die vorhandenen Ängste abzubauen. Der informierte Patient erkennt, dass er nicht alleine ist und nicht alleine gelassen wird. Zudem kann er einschätzen, was auf ihn zukommt und viel besser mit der Entscheidungsfindung umgehen.

Zusammenfassend kann man also sagen, dass man in regem Kontakt mit dem Hausarzt und Nephrologen bleiben und sich lieber zu früh als zu spät mit dem Thema Dialyse auseinandersetzen sollte?

Ganz genau – das Arzt-Patienten-Gespräch spielt hier zweifellos die entscheidende Rolle. Der Nephrologe wägt die medizinischen Belange und die Bedürfnisse des Patienten ab und legt gemeinsam mit dem Patienten die Behandlungsmethode fest. www.dialyse-zuhause.de ist ein Puzzlesteinchen im Gesamtbild, das dazu beiträgt, den Patienten mit zusätzlichen, für ihn relevanten Informationen zu versorgen, die vielleicht auch über das hinaus gehen, was der Arzt in der begrenzten ihm zur Verfügung stehenden Zeit weitergeben kann. Das Arzt-Patienten-Gespräch ist ja nun einmal leider zeitlich limitiert. www.dialyse-zuhause.de ersetzt keinesfalls das Gespräch mit dem Arzt, kann aber helfen, dem Patienten eine gewisse Entscheidungsgrundlage zu liefern und ihm ein Stück weit die Angst zu nehmen.

Eine Nierenerkrankung kann grundsätzlich jeden betreffen. Gibt es trotzdem bestimmte Voraussetzungen, mit denen man besonders gefährdet ist?

Eine Nierenerkrankung äußert sich durch bestimmte körperliche Symptome: Das kann zum Beispiel Eiweiß im Urin oder auch ein Nachlassen der Urinproduktion sein. Auch gibt es familiäre Häufungen. Spätestens wenn der Hausarzt feststellt, dass mit den Nieren etwas nicht in Ordnung ist, wird es Zeit, einen Nephrologen aufzusuchen. Natürlich ist es sinnvoll, sich damit auseinanderzusetzen, was es heißt, nierenkrank zu sein. Hier kann www.dialyse-zuhause.de wertvolle Hinweise liefern. Eine besondere Situation ist überdies gegeben, wenn die Diagnose Diabetes mellitus vorliegt, denn ein hoher Prozentsatz der diabetisch erkrankten Patienten entwickelt auch eine Nierenerkrankung, die sogenannte diabetische Nephropathie. Diesen Patienten kann man bereits sehr frühzeitig empfehlen, sich zu informieren, da die Wahrscheinlichkeit einer Nierenerkrankung einfach stark erhöht ist.

 

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