Interview mit A. Pietrukiewicz

Warum haben Sie sich entschieden ehrenamtliche Patientenbegleiterin zu werden?

Aus dem einfachen Grund, weil ich als selbst betroffene Patientin mitbekommen habe das im Krankenhaus im Bereich Information nichts da ist. Dort habe ich viele Patienten miterlebt die ratlos in ihren Betten lagen und die Ärzte einen nicht richtig verstehen und auch nicht hinreichend Informationen geben. Wenn man selbst in der Situation ist dialysepflichtig zu werden, keine Ahnung davon hat was das bedeutet und die Informationen, welche übermittelt werden aus einem Video oder kurzen Gesprächen bekommt, ist das nicht annähernd ausreichend. Man wird mehr oder weniger „alleine gelassen“.

Das ich selbst in dieser Situation war und ganz viele Informationen nicht erhalten habe, war für mich ausschlaggebend und Motivation zugleich, mir die Funktion der Patientenbegleiterin näher anzusehen und mich für die aktive Mitarbeit zu entscheiden.

Im Gespräch mit dem Leipziger Patientenverein(IDN-Leipzig) über diese Situation wurde mir dann vorgeschlagen „den Patientenbegleiter“, eine Initiative vom Bundesverband Niere e.V. näher zu betrachten. Daraufhin habe ich das Gespräch mit den Patientenbegleitern gesucht und mich entschieden selbst ehrenamtliche Patientenbegleiterin zu werden. Wir erhalten für die Tätigkeit keinen Lohn. Trotzdem ist es mir wichtig, schließlich kann ich als betroffene Patientin sozusagen aus erster Hand berichten. Bis vor neun Monaten wurde ich mit der Bauchfelldialyse behandelt, dann kam die Nierentransplantation.

Was waren für Sie die nächsten Schritte um Patientenbegleiterin zu werden?

Es ist empfehlenswert in einem regionalen Patientenverein(selbsthilfeverein) tätig zu sein. Dieser übernahm dann die Anmeldung für mich. Ich musste mich darum gar nicht weiter kümmern. Meine Anfrage wurde an den Bundesverband übermittelt und dann musste ich mich auf ein längeres Telefongespräch einrichten, in dem meine Eignung nochmals abgefragt wurde und danach habe ich die Nachricht erhalten, dass ich genommen werde und die Ausbildung machen darf. In dem Gespräch wurden meine persönlichen Beweggründe abgefragt. Es ist auch festzustellen, dass nicht jeder betroffene Patient ein geeigneter Patientenbegleiter ist.

War die anschließende Ausbildung schwierig?

Nein, die war sehr angenehm, vom ersten Tag an war es mit den anderen Auszubildenden schon wie eine kleine Patientenbegleiter-Familie. Mit unseren Betreuerinnen waren wir sogleich auf der „Du-Ebene“. Dies vereinfachte für uns alle die Gespräche. Die Betreuer und Sozialpädagogen haben uns sehr schnell in die Gruppe integriert. Mittels Erfahrungsaustausch erfolgte ein „Herantasten“ und auch in praktischen Übungen wurde trainiert und die Kolleginnen und Kollegen zusammengebracht.

Wir wurden an drei Wochenenden geschult und am Ende teilten wir uns in 2er Teams ein, dem sogenannten „Paten-Prinzip“ hinsichtlich eines engeren Erfahrungsaustausches.

Tauschen Sie auch unter den Projektbegleitern ihre Erfahrungen untereinander aus?

Es gibt keine regelmäßigen Treffen, da wir aus ganz Deutschland kommen, allerdings findet ein häufiger Austausch mit dem Paten statt. Es werden zum Beispiel Whats-App-Gruppen gebildet, aber das macht letztlich jede Gruppe unterschiedlich. Mein Pate sitzt in Bayern, wir treffen uns so etwa zwei Mal im Jahr und telefonieren bei Bedarf, zusätzlich steh ich noch in engem Kontakt zu zwei meiner Kolleginnen aus der gleichen Ausbildungsgruppe aus Dresden. Da besprechen wir die anstehenden Herausforderungen und es ist auch gut wenn man mal selbst Probleme hat sich untereinander auszutauschen. Zusätzlich gibt es vom Bundesverband den „Tag der Arbeitskreise“, da treffen sich auch alle Patientenbegleiter zum Erfahrungsaustausch und es finden auch Nachschulungen statt.

Aufgrund ihrer bisherigen Erfahrungen als Patientenbegleiterin, wie groß ist Ihr tatsächlicher Zeitaufwand für diese Tätigkeit?

Es ist von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. In der Ausbildung haben wir gelernt solche Gespräche nicht länger als 45 Minuten bis zu einer Stunde zu führen, weil man danach erschöpft ist.
Ich hatte jedoch schon Gespräche die rund zwei Stunden dauerten. Doch im Normalfall hatten meine bisherigen Gespräche eine Dauer von 30 bis 45 Minuten. Das ist nur der Part des „aktiven Zuhören“, den Patienten dort abholen, wo er sich gerade befindet und seine Ängste und Sorgen aufnehmen. Vielen Patienten hilft da schon, dass da jemand ist der ihnen wirklich zuhört und Verständnis zeigt.
Häufig kommen auch Fragen und Wünsche auf, welchen ich dann anschließend nachgehen muss, beispielsweise Fragen zu Urlaub und Reiseversicherungen oder zu Verbraucherzentralen. Dann vereinbare ich meist einen neuen Termin und versuche die Fragen in der Zwischenzeit zu klären.

Von wem erhalten Sie ihre Anfrage für die Unterstützung eines betroffenen Patienten?

Zum einen bin ich auf unserer Patientenseite verlinkt, häufig erhalte ich aber auch Anfragen direkt von unserer Vorsitzenden per Telefon oder Mail. Mittlerweile hat sich auch eine gute und angenehme Zusammenarbeit mit einigen Dialysezentren (Ärzten wie auch Schwestern) oder nephrologischen Praxen etabliert, sodass immer mehr Patienten den Mut aufbringen und mich anrufen. Die Barriere bei Patienten, jemanden Fremden anzurufen und um Unterstützung zu bitten oder seine Probleme und Fragen zu äußern, ist sehr hoch. Das Projekt ist noch relativ neu und wird von den behandelnden Dialyseteams noch nicht so umfangreich angenommen, wie wir es uns wünschen würden. Optimal wäre bestimmt, wenn der Arzt in einem seiner Gespräche mit dem Patienten die Patientenbegleiter erwähnen würde und den Patienten fragt, ob er einen Kontakt zum Patientenbegleiter herstellen soll. Letztlich würde das sowohl den Arzt als auch das Pflegepersonal in einem gewissen Umfang entlasten, wenn wir Hilfestellung geben. Ich würde mir wünschen, dass die Funktion des Patientenbegleiters als Teil des Behandlungskonzeptes angesehen wird.

Wie ist der Ablauf bei einem Erstkontakt mit einem Patienten?

Wir wurden sehr darauf geschult zuzuhören. Die Patienten stellen sich vor und sagen wo ihr Problem liegt, welche Fragen Sie haben, was ich eventuell für sie tun kann. So kommt das Gespräch zustande und ich kann eventuell Ratschläge geben oder mit Hilfe von weiteren Fragen den Sachverhalt weiter vertiefen und das Problem weiter analysieren. Oft habe ich eine Vorstellung, der Patient seine Vorstellung und die müssen ja nicht identisch sein. Mittels weiterer Fragen kann ich tiefer „hinein-hören“ um auch wirklich das Problem welches der Patient hat zu „fassen“ und dann Hilfestellung zu geben. Natürlich auch das Aufschieben einer Antwort, wenn ich vorher Rücksprache nehmen muss um eine korrekte Antwort zu geben. Häufig erhalte ich von den Patienten Informationen, welche in der Form dem Arzt oder dem Pflegepersonal nicht kommuniziert wurden.

Was besprechen Sie konkret?

Das ist das komplette Spektrum, was man sich so vorstellen kann. Sei es Fragen zu dem sozial-rechtlichen wie zum Beispiel dem Schwerbehinderten-Ausweis und dem entsprechenden Antrag, ferner sozial- und versicherungsrechtliche Fragen, Urlaubsdialysen – wie funktioniert das? Wie bekomme ich meine Termine? Aber auch was heißt das denn nun für mich Peritonealdialyse? Hämodialyse? Was ist das denn? Im Prinzip ist alles dabei.

Wenn Sie danach gefragt werden, geben Sie Empfehlungen für die eine oder andere Methode der Dialyse-Behandlung ab?

Das darf und möchte ich nicht und ich muss das grundsätzlich allgemein halten. Es ist nicht unsere Aufgabe das in die eine oder andere Richtung zu lenken. Die Entscheidung HD oder PD trifft der Patient ausschließlich in seinen Gesprächen mit dem behandelnden Arzt. Ich erläutere ganz allgemein die Unterschiede und gebe auch Hinweise, wo der Patient zusätzliche Informationen bekommen kann, wie zum Beispiel Prädialyseveranstaltungen, Broschüren etc. Wenn es konkreter wird verweise im immer auf den behandelnden Arzt und das Pflegepersonal.

Erhalten Sie auch Feedback von den Patienten?

Meist bleibt es bei einem Gespräch und ich leite die entsprechenden Nachfragen weiter. Die Patienten haben mir bislang noch kein Feedback gegeben. Unabhängig davon drücken mir die Patienten während des Gespräches ihre Dankbarkeit aus.

Was würden Sie sich für die Zukunft als Patientenbegleiterin wünschen?

Das weitere Bekanntwerden des Projektes Patientenbegleiter. Leider wird es von vielen Dialysezentren noch nicht genutzt, vielleicht auch nicht richtig verstanden. Letztlich ist es ja auch eine Entlastung der Ärzte und des Pflegepersonals wenn wir ihnen einen Teil der Alltagsprobleme ihrer Patienten abnehmen. Ich würde mir wünschen dass die Funktion des Patientenbegleiters als Teil des Behandlungsteam und -konzeptes angesehen wird.

 

Weitere Informationen finden Sie unter Patientenbegleiter

 

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